A neurodivergens gyereket nevelő családok életminőségéről viszonylag keveset beszélünk. Sokszor a gyermek nehézségei kerülnek előtérbe: hogyan bírja az iskolát, hogyan reagál a változásokra, mennyire terhelhető, milyen támogatásra van szüksége. Ezek természetesen nagyon fontos kérdések. Közben azonban ott van a család is, különösen az a szülő, aki nap mint nap tartja, szervezi, előre gondolja és újrahangolja az egész rendszert.
Ez a fajta jelenlét sokszor nem feltétlenül drámai helyzetekben mutatkozik meg, hanem abban az állandó belső figyelemben, amely szinte soha nem kapcsol ki. A szülő figyeli, mennyi terhelést bír még a gyerek, mi történt az iskolában, mi maradt ki, mi boríthatja meg a napot, hogyan lehet megelőzni egy összeomlást, hogyan lehet estére valahogy visszarendezni a gyermek idegrendszerét. És közben sokszor a saját pihenése, kapcsolatai, munkája, testi-lelki állapota kerül háttérbe.
Ez nem egyszerű aggodalom. Inkább egy tartós készenléti állapot, amely hosszú távon a szülő idegrendszerét is megterheli. Nem azért, mert nem szereti a gyermekét, és nem azért, mert „túlreagálja” a helyzeteket, hanem mert valóban olyan sok apró döntést, előrelátást és szabályozási munkát végez naponta, amely kívülről gyakran láthatatlan marad.
Különösen fájdalmas, amikor a környezet ezt nem érti. Amikor a szülő azt hallja, hogy „minden gyerekkel nehéz”, „nem kell mindent az autizmussal magyarázni”, vagy „majd önállóbb lesz, ha elengeded”. Ezek a mondatok sokszor nem rossz szándékból születnek, mégis nagyon magányossá tudják tenni azt, aki benne él ebben a mindennapi készenlétben.
Mert természetesen minden családban vannak nehézségek. De nem mindegy, hogy egy átmeneti életkori kihívásról beszélünk, vagy arról, hogy egy gyermek idegrendszeri működése miatt a család egész napi ritmusa, tervezése és érzelmi terhelése másképp alakul. Ezt nem versenyeztetni kell, hanem érteni.
A neurodivergens gyerekek támogatása nem érhet véget a gyermeknél. A család megtartása ugyanúgy része lenne a támogatási rendszernek. Mert egy szülő, aki évek óta készenlétben él, nem egyszerűen fáradt. Sokszor már nagyon régóta nem tudott igazán megpihenni.
A kutatások ezt a tapasztalatot egyértelműen alátámasztják. A magyar vizsgálatok közül különösen fontos a MASZK, vagyis az MTA–ELTE Autizmus Szakmódszertani Kutatócsoport munkája, amely nagymintás életminőség-vizsgálatban foglalkozott az autizmussal élő személyekkel és családjaikkal. Eredményeik azt mutatják, hogy az autista személyeket nevelő szülők életminősége több területen kedvezőtlenebb, mint a neurotipikus gyermeket nevelő családoké, és ebben nemcsak a gyermek egyéni jellemzői, hanem a mindennapi működés terhei, a támogatórendszer hiányosságai és a tartós stressz is szerepet játszanak.
Ezzel párhuzamosan a nemzetközi kutatások egyre többet foglalkoznak a maszkolás jelenségével. A camouflaging kutatások – többek között Hull és munkatársai vizsgálatai – rámutatnak arra, hogy az autista emberek gyakran folyamatos belső monitorozással próbálnak alkalmazkodni a környezetükhöz. Ez a kívülről sokszor „jól működésnek” látszó állapot valójában jelentős többletterheléssel jár, és szoros kapcsolatban áll a szorongással, a depresszióval és a mentális jóllét csökkenésével. Ez a láthatatlan erőfeszítés nemcsak az érintett fiatalokat érinti, hanem a családi rendszert is formálja, hiszen a mindennapok szervezése, a támogatás és a folyamatos alkalmazkodás a szülők részéről is jelen van.
És talán éppen ez az, amit nehéz kívülről érzékelni. Hogy itt nem egyszerűen nehéz napokról van szó, hanem egy hosszú távon fennálló, idegrendszeri szinten is megterhelő működésről. Olyanról, amelyben a pihenés nem magától értetődő, hanem sokszor külön megszervezendő lehetőség.
És erről is beszélnünk kell.
Kapcsolódó szakirodalmak
– MASZK – MTA–ELTE Autizmus Szakmódszertani Kutatócsoport
https://maszk.elte.hu
– Hull, L., Petrides, K. V., Allison, C. és mtsai (2017): “Putting on My Best Normal”: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders.
– Hull, L. és mtsai (2020): Camouflaging in autism: A systematic review.
– Hayes, S. A. – Watson, S. L. (2013): The impact of parenting stress: A meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders.
– Vasilopoulou, E. – Nisbet, J. (2016): The quality of life of parents of children with autism spectrum disorder: A systematic review. Research in Autism Spectrum Disorders.