A közös jelentések szerepe a neurodivergens fiatalok támogatásában

Gyakran azt hisszük, hogy ha ugyanazt a nyelvet beszéljük, akkor meg is értjük egymást. Pedig ugyanazok a szavak nem feltétlenül jelentik mindenkinek ugyanazt. Amikor valaki azt mondja, hogy „jól vagyok”, „elfáradtam” vagy „ez nekem sok”, könnyen lehet, hogy egészen mást ért alatta, mint amit mi gondolunk. Előfordulhat az is, hogy észre sem vesszük, mit próbál jelezni, mert a másik szavait és viselkedését gyakran a saját tapasztalatainkon keresztül értelmezzük.

A jelentésalkotás azonban nemcsak mások megértésében játszik szerepet, hanem abban is, ahogyan az ember a saját tapasztalatait értelmezi. Egy megélt tapasztalat nem feltétlenül válik azonnal érthetővé vagy megfogalmazhatóvá. Ez a neurodivergens fiatalok esetében különösen fontos lehet. Egy fiatal például rendszeresen kimerülhet bizonyos társas helyzetek után anélkül, hogy felismerné, milyen terhelések vezetnek ehhez. A környezete közben érdektelenségnek, ellenkezésnek vagy túlérzékenységnek tulajdoníthatja a reakcióit. Így előfordulhat, hogy a fiatal maga is ezekkel a magyarázatokkal kezdi értelmezni a tapasztalatait.

Máskor pontosan tudja, mi terheli meg, és ezt jelzi is, a környezete azonban nem érti vagy nem veszi komolyan a közlését. A két helyzet különböző, de van bennük valami közös: a fiatal tapasztalatai és a hozzájuk kapcsolódó értelmezések nem feltétlenül találkoznak.

A közös megértéshez ezért nem elegendő, hogy ugyanazokat a szavakat használjuk. Arra is szükség van, hogy tisztázzuk, mit jelentenek ezek a fiatal számára, és hogyan kapcsolódnak a saját tapasztalataihoz. Ebben a közös gondolkodásban a fiatal pontosabban megismerheti és kifejezheti a saját megéléseit, miközben a felnőttek is felülvizsgálhatják korábbi értelmezéseiket. Ezt a kölcsönös megértés során formálódó értelmezési keretet nevezem ebben a cikkben közös nyelvnek.

Miért olyan nehéz megérteni egymást?

Damian Milton kettős empátia elmélete szerint az autista és nem autista emberek közötti megértési nehézség kölcsönös. Az eltérő tapasztalatok, kommunikációs módok és társas elvárások miatt mindkét fél nehezebben értheti meg a másik nézőpontját és reakcióit.

Ami az egyik fél számára egyértelmű, a másik számára nem feltétlenül az. Ami közönynek tűnik, lehet túlterhelődés. Ami ellenkezésnek látszik, fakadhat bizonytalanságból vagy a kiszámíthatóság elvesztéséből. Ami udvariatlanságnak hat, jelezheti azt is, hogy valaki nem tud egyszerre figyelni a beszélgetés tartalmára, a másik arckifejezésére, a saját testének jelzéseire és arra is, hogyan kellene közben viselkednie.

A kölcsönös félreértések így nem feltétlenül abból fakadnak, hogy valamelyik fél rosszul kommunikál, hanem abból, hogy ugyanazokat a helyzeteket eltérő tapasztalatokon keresztül élik meg és értelmezik.

Ha ugyanannak a helyzetnek eltérő jelentést adunk, a megértés nem magától jön létre. Tudatos kíváncsiságra és új kérdésekre van szükség hozzá. Például: mit él át közben a másik? Mit jelent számára ez a helyzet? Milyen terhelést próbál kezelni? Mire lenne szüksége ahhoz, hogy biztonságban legyen?

De van egy ennél is korábbi kérdés. Mi történik akkor, ha a saját tapasztalatok értelmezéséhez sem állnak rendelkezésre megfelelő fogalmak, vagy a környezet nem ismeri el az érintett személy által adott jelentéseket?

Erre a problémára kínál további értelmezési keretet Miranda Fricker hermeneutikai igazságtalanság fogalma. Fricker arra mutat rá, hogy bizonyos társadalmi csoportok tapasztalatai azért is maradhatnak nehezen értelmezhetők és megfogalmazhatók, mert a közösen rendelkezésre álló értelmezési keretek nem tükrözik megfelelően az ő nézőpontjukat. A neurodivergens fiatalok esetében ez akkor válhat különösen jelentőssé, amikor saját megéléseiket a környezetük olyan fogalmakkal írja le, amelyek nem fejezik ki pontosan a tapasztalataikat.

Egy neurodivergens fiatal így hosszú időn át élheti meg önmagát túlérzékenynek, szétszórtnak, lustának vagy nehéz természetűnek. Gyakran ezeket a magyarázatokat kapja a környezetétől, és idővel maga is ezek segítségével kezdi értelmezni a működését.

A neurodivergens működésmód megismerése a fiatal és a környezetében élő felnőttek számára egyaránt új értelmezési lehetőségeket nyithat meg. A szenzoros túlterhelődés, a maszkolás, az interocepció vagy a végrehajtó működések sajátosságainak ismerete segíthet abban, hogy a korábban félreértett reakciók mögött más összefüggéseket is felismerjenek. A közös jelentésalkotás során a fiatal és a vele dolgozó felnőtt a neurodivergens működésmód sajátosságainak és a lehetséges nehézségeknek az ismeretében, a fiatal saját tapasztalataiból kiindulva keresi annak megértését, hogy mit jelent számára egy adott helyzet, mit él át benne, és mire lenne szüksége.

A „Mi baj van velem?” kérdése lassan átalakulhat.

Ahogy a neurodivergens fiatal egyre jobban megérti a saját működését, könnyebbé válhat számára, hogy felismerje és mások számára is megfogalmazza a tapasztalatait és szükségleteit. A közös nyelv így nemcsak az önmegértést segítheti, hanem a kölcsönös megértés alapjává is válhat.

Ehhez azonban a fiatal körül élő felnőtteknek is nyitottnak kell lenniük arra, hogy megismerjék és megértsék az ő nézőpontját. A szülő a mindennapi életből, a pedagógus az iskolai helyzetekből hoz tapasztalatokat, amelyek segíthetnek az összefüggések felismerésében. A külső megfigyelések azonban nem helyettesíthetik a fiatal saját megéléseit, és nem feltétlenül tükrözik azt, amit egy adott helyzetben átél. A közös megértés ezért nem arról szól, hogy a felnőttek megmagyarázzák a fiatal viselkedését, hanem arról, hogy kíváncsian és ítélkezés nélkül fordulnak felé, komolyan veszik a jelzéseit, és vele együtt keresik a tapasztalatai lehetséges jelentéseit. Ebben a folyamatban nemcsak a fiatal tanulhatja meg pontosabban felismerni és kifejezni a szükségleteit, hanem a felnőttek is újragondolhatják saját értelmezéseiket és elvárásaikat. A közös nyelv így kölcsönös tanulás és alkalmazkodás eredménye, amelynek célja nem a fiatal működésének megváltoztatása, hanem az önmegértés, az önrendelkezés és a szükségleteihez igazodó támogatás erősítése.

A közös jelentésalkotás az önismereti munkában

Erre a szemléletre épülnek az Értem magamat önismereti munkafüzetek is. A tudatosan felépített, vezetett önismereti munka nem elszigetelt feladatokból áll, hanem egymásra épülő folyamat, amelyben a fiatal fokozatosan ismeri meg saját működését.

A munka a megfigyeléssel kezdődik: a fiatal figyelmet fordít saját tapasztalataira, testi jelzéseire, érzelmeire és reakcióira. Ezek összekapcsolásával idővel visszatérő mintázatokat ismerhet fel, például azt, hogy bizonyos helyzetekben mi növeli a terhelését, vagy milyen jelek előzik meg a kimerülést.

A következő lépés a fogalomalkotás. A fiatal a saját tapasztalataiból kiindulva, a vele dolgozó felnőtt támogatásával ismerkedik meg azokkal a fogalmakkal, amelyek segítenek értelmezni neurodivergens működésmódját. A fogalmak így nem kívülről kapott címkékké válnak, hanem személyes jelentéssel telnek meg. Ez vezethet a saját működés mélyebb megértéséhez: a fiatal felismerheti, hogyan függnek össze a tapasztalatai, a környezeti hatások és a reakciói.

Erre épülhet saját állapotának és szükségleteinek pontosabb megfogalmazása, majd az önszabályozási lehetőségek tudatosabb megismerése és alkalmazása. A folyamat hosszabb távon az önrendelkezést is erősítheti, hiszen a fiatal egyre aktívabban vehet részt az őt érintő döntésekben, és egyre tudatosabban képviselheti saját szükségleteit. Ezek a lépések a pedagógiai munka egymásra épülő hangsúlyait mutatják, nem minden fiatalra azonos módon érvényes, merev fejlődési sorrendet.

Az együttműködés során nemcsak a fiatal önismerete fejlődhet, hanem a felnőtt is pontosabban megértheti a fiatal nézőpontját és jelzéseit. A közös gondolkodás célja azonban nem egy kizárólag kettejük számára érthető nyelv kialakítása, hanem az, hogy a fiatal egyre jobban felismerje és a számára hozzáférhető módon ki tudja fejezni saját tapasztalatait és szükségleteit, a környezete pedig nyitottabbá váljon ezek megértésére. Az így kialakuló tudás és kommunikációs lehetőségek más kapcsolatokban és élethelyzetekben is segíthetik az önérvényesítést és az önállóbb boldogulást.

A megértés azonban önmagában még nem elegendő. Akkor válik valódi támogatássá, ha a fiatal tapasztalatai és szükségletei a mindennapi gyakorlatban is számítanak: alakítják a felnőttek válaszait, az elvárásokat és a környezeti feltételeket. Így a közös jelentésalkotás nem csupán a kommunikációt segíti, hanem hozzájárulhat egy olyan környezet kialakításához is, amelyben a fiatalnak nem kell folyamatosan alkalmazkodnia ahhoz, hogy megértsék és elfogadják.

Kapcsolódó szakirodalom

Crompton, C. J., Hallett, S., Ropar, D., Flynn, E., & Fletcher-Watson, S. (2020). “I never realised everybody felt as happy as I do when I am around autistic people”: A thematic analysis of autistic adults’ relationships with autistic and neurotypical friends and family. Autism, 24(6), 1438–1448. https://doi.org/10.1177/1362361320908976

Fricker, M. (2007). Epistemic injustice: Power and the ethics of knowing. Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/acprof:oso/9780198237907.001.0001

Hull, L., Petrides, K. V., Allison, C., Smith, P., Baron-Cohen, S., Lai, M.-C., & Mandy, W. (2017). “Putting on my best normal”: Social camouflaging in adults with autism spectrum conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2519–2534. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3166-5

Milton, D. E. M. (2012). On the ontological status of autism: The “double empathy problem.” Disability & Society, 27(6), 883–887. https://doi.org/10.1080/09687599.2012.710008

Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., Lentz, B., Scharer, M., Delos Santos, A., Kapp, S. K., Hunter, M., Joyce, A., & Nicolaidis, C. (2020). “Having all of your internal resources exhausted beyond measure and being left with no clean-up crew”: Defining autistic burnout. Autism in Adulthood, 2(2), 132–143. https://doi.org/10.1089/aut.2019.0079